Il 28 agosto scorso il “Corriere della sera” ha pubblicato una toccante intervista a Oliviero Toscani, grande mattatore della comunicazione fotografica nazionale, la cui esuberanza fisica era un simbolo del suo protagonismo creativo. Con una foto in prima pagina, il giornale annunciava che Toscani è affetto da una malattia rara, l’amiloidosi, che non lascerebbe scampo. “In un anno sono deperito di 40 kg, e vivere così non mi interessa”, spiegava il fotografo, facendo intendere di essere talmente senza speranze da accarezzare l’idea di un suicidio assistito. Stiamo parlando di una forma degenerativa che porta una certa proteina a fuoriuscire dal processo regolare di funzionamento e a depositarsi in alcuni organi vitali – dal cuore all’encefalo, ai reni o al fegato – interrompendone a lungo andare la regolare attività. Per tutti coloro, e ormai non sono pochissimi, che condividono la diagnosi fatta a Toscani (come per esempio chi scrive), si apriva un baratro: sono anch’io alla vigilia di un tracollo che i medici non hanno voluto anticiparmi?
Nel testo della conversazione erano citati anche autorevolissimi scienziati, che hanno in cura il prestigioso paziente, accreditando il fatto che Toscani, denunciando l’inguaribilità della malattia, stesse riportando appunto quanto riferitogli da questi sanitari. In realtà non era così, come subito dopo si precisava in rete e negli spazi di diversi altri quotidiani. O meglio, il decorso in cui si trova Toscani si presenta particolarmente accidentato, ma in generale lo scenario è meno compromesso e disperante. L’amiloidosi è una patologia che ha moltissime varianti, almeno quaranta, con decorsi e controllabilità quanto mai varia, e, soprattutto se diagnosticata in tempo, può essere contenuta con un semplice farmaco.
Oliviero Toscani, sia per la sua tradizionale irruenza comunicativa sia per le condizioni in cui versa ha tutto il diritto di assolutizzare la sua condizione, ricavando dal suo caso un epilogo infausto. Ma un giornale non può non avere la responsabilità di parlare a un pubblico vasto, in cui ci sono anche pazienti che non hanno strumenti immediati per trovare rettifiche e conforti scientifici alle imprecisioni riportate.
Come accade in molti casi del genere, sarebbe stato forse opportuno pubblicare, nella stessa pagina che ospitava l’intervista, uno spazio per precisare cosa sia realmente l’amiloidosi e quali decorsi abbia la stragrande maggioranza dei casi. Cosa che il quotidiano, il giorno seguente, ha ritenuto di fare, ritornando sull’argomento con opinioni e risultanze di sanitari specializzati nella ricerca specifica sulle modalità di contrasto a questa degenerazione, i quali hanno abbondantemente rettificato il messaggio insito nell’intervista del giorno prima.
Nella mia duplice veste di collega, e soprattutto di malato affetto dallo stesso tipo di malfunzionamento del metabolismo che ha colpito Toscani, ho inviato alla direzione una lettera in cui segnalavo la leggerezza professionale e il messaggio distorto che veniva veicolato. Nessuno ha ritenuto di rispondere, anche se in seguito, come ho detto, qualcuno ha pensato di riparare all’errore, ritornando più volte sulla pubblicazione dell’intervista, con interventi di esperti che ridimensionavano le generalizzazioni che si ricavavano dalla prima uscita.
Ora, al di là del caso specifico, e del rimbalzo negativo che può avere colpito la comunità dei pazienti che condividono quella malattia, ci troviamo dinanzi a un caso di scuola: un grande giornale, anzi, quello storicamente più prestigioso del Paese, si bea del bel colpo giornalistico che ha realizzato, lo sfrutta sparandolo in prima pagina, senza mitigare o correggere i toni stressati che l’intervistato si trova a esprimere. Nessuno che abbia ritenuto di integrare l’informazione con un corredo più completo e preciso, in modo da dare, su un tema delicato quale è la salute, un’informazione adeguata e corretta. Probabilmente questa è un’appendice della terribile esperienza vissuta con la pandemia, dove l’informazione convenzionale ha perso un’altra occasione per svolgere quel servizio pubblico connaturato al giornalismo, tanto più in un clima emergenziale quale è quello che si crea quando si tocca una categoria di malati.
Subito dopo la rete però cominciava a pullulare di rettifiche e smentite, con uno sciame di informazioni diversificate ma da cui si comprendeva che l’argomento era molto meno scontato e uniforme di quanto descritto dal “Corriere”, lasciando aperti spazi di approfondimento – e dunque di non disperazione – per i diretti interessati. Dopo molte celebrazioni del buon tempo antico, e dopo i rimpianti per un giornalismo con la “G” maiuscola che qualcuno crede di ricordare, abbiamo avuto con questo episodio la risposta alla domanda sul perché esiste la rete e perché oggi si vende lo stesso numero di copie cartacee del 1919: perché i giornalisti non possono più decidere chi si debba disperare e chi no – e soprattutto perché dovrebbero sempre rispondere alle osservazioni di un lettore, tanto più se drammaticamente coinvolto da un’informazione imprecisa data dal giornale.